Как дальше жить с макулодистрофией (ЦХРД с СНМ) в 32 года?

Здравствуйте!
Осенью 2006 года в ГУ МНТК « Микрохирургии глаза» им. С.Н. Фёдорова мне был поставлен диагноз – Центральная хориоретинальная дегенерация (ЦХРД) с Субретинальной неоваскулярной мембраной (СНМ) на левом глазу.
Кратко о своей истории болезни.
Я 1974 года рождения. Начиная, лет с 10, у меня была прогрессирующая миопия высокой степени и астигматизм. К 17 годам зрение было на левом -10, на правом -8,5. Ездил в 1989 в Москву в МНТК им. С.Н. Фёдорова. Сказали делать склеропластику. В 1989 и 1990 годах была сделана склеропластика. После, по рекомендации врача делавшего склеропластику, была сделана лазеркоагуляция сетчатки на обоих глазах для укрепления сетчатки. В 1992 году в МНТК им. С.Н. Фёдорова была сделана лазерная ФРК на оба глаза. Зрение стало -3,5 на левом и -2,5 на правом. В 1993 году решился на повторную ФРК на левом глазу. После этого на левом глазу зрение стало -1. С 1993 года очков не носил.
Где-то с 1996 года стал отмечать ухудшение зрения.
В 1997 году снова обратился в Москву в МНТК им. С.Н. Фёдорова к своему лечащему врачу. Выписали очки – на правый глаз -5,5, на левый -3,5.
С 2003 года начал посещать клинику раз в пол года. С этого времени зрение ухудшалось: 1) 2003 г. – OD -8,0 CYL -1,5,
OS -4,5;
2) 2004 г. – OD -8,0 CYL -1,25,
OS -5,0 CYL -1,0;
3) 2005 г. – OD -8,5 CYL -1,0,
OS -6,5 CYL -1,5;
4) 2006 г. – OD -8,5 CYL -1,0,
OS -6,5 CYL -1,5;
5) 2007 г. – OD -8,5 CYL -0,75
OS -6,5 CYL -1,5;

С 2003 года по назначению лечащего врача раз в пол года делал месячные поддерживающие лечебные курсы: АТФ и Рибофлавин внутримышечно; Рибоксин; Доксихем; Аскорутин; Веторон; Аевит; Ундевит; Миртикам; Черника Форте.
С сентября 2006 года начал наблюдать на левом глазу нечто странное – центральное зрение начало расплываться. Осенью обратился в МНТК к своему лечащему врачу. Сделали обследования и поставили диагноз ЦХРД с СНМ. Сказали месяц пропить Мертилене Форте, витамины А, С, Е, прокапать Эмоксипин явится после праздников в 2007 г. для решения вопросов оперативного вмешательства. В 2007 году сделали ещё несколько обследований и пришли к выводу, что термотерапию (ТТТ) делать опасно, т. к. СНМ расположена близко к центру. Рекомендовали фотодинамическую терапию ФДТ в Санкт-Петербургском филиале МНТК им. С. Н. Фёдорова.
По месту моего жительства подсказали, что через департамент здравоохранения лечение мне может обойтись бесплатно. В областной больнице дали заключение и выписку из истории болезни, на основании которых мне дали талоны направления на лечение в несколько Московских клиник (мне ближе и удобнее в Москву ездить, чем в Питер). Помотался по Москве - везде отметили, что моё лечение в квоту не входит, всё будет платно (правда в департаменте здравоохранения обещали оплатить согласно счёту и договору). То, что меня конкретно интересует, чтобы мне сделали, ни где толком ответа не дали, врачи разошлись во мнении, да и цены в Москве очень кусачие. В конечном итоге обратился в Санкт-Петербургский филиал МНТК им. С. Н. Фёдорова. В этой клинике (кстати, рекомендую её многим) мне без лишних проволочек сделали по срочному Авастин первым этапом и через неделю ФДТ вторым этапом (спасибо докторам Измайлову А. С. и Байбородову Я. В.). После этих процедур состояние глаза немного улучшилось – вместо 1 строчки как раньше стал видеть 2-3 строчки с коррекцией. Ито это если водить глазом по сторонам – видимость боковым зрением. Центральное зрение у меня по прежнему не работает. Врачи говорят, что повреждены клетки-фоторецепторы центра сетчатки и что это на всю жизнь. Обидно.
По результатам обследований на специальном приборе медики ставят – «в центре скотома». Темного пятна в центре нет, но пятно какое-то слепое. Из-за этого в настоящий момент я не могу нормально писать (пишу очень медленно и то если водить глазом по сторонам и крупным шрифтом), практически не могу читать (читаю с горем пополам медленно крупный шрифт выше 16, а мелкий, например газетный, вообще с трудом). С компьютером больным глазом работать почти невозможно. По всей видимости, если такое произойдёт со вторым глазом, то это 100% инвалидность. Врачи сказали, что и в моём случае можно получить инвалидность. Но как-то не укладывается в голове, не верится или не хочется верить.
Первая моя профессия – электромеханик-монтажник, а вторая – юрист. Работаю сейчас в сфере юриспруденции, учусь в институте на последнем курсе юридического факультета. В институте взял академический отпуск на год (какая тут учёба с моими поездками и операциями). Водительские права теперь ни к чему – медкомиссия водить не допускает. Теперь, наверное, пора задумываться над сменой профессии (кому нужен полуслепой электрик или юрист?), образа жизни, ещё чего-нибудь. Тревожно как-то.
Просил откликнуться тех, у кого такое же заболевание, как и у меня (или их родственников, которые занимаются этой проблемой). Но пока ни одного ответа не получил. Прошу теперь специалистов откликнуться (сколько людей столько и мнений и порой очень правильных). Поделитесь, пожалуйста, мнением (секретом может быть): – как Ваши больные (пациенты) справляются (справились) с этим недугом?;
что они предпринимали и предпринимают?;
что Вы с учётом Вашего опыта советуете мне делать, как планировать дальнейшие действия, как вообще жить дальше?
Буду рад ответам и рекомендациям. Спасибо за внимание.