Колобома зрительного нерва.
У малыша 4-х лет врожденный порок глаз Основной диагноз: OS- микрофтальм, OD-колобома зрительного нерва( большая). Ребенок прекрасно развивается , не плохо видит. Наблюдаемся у специалистов амбулаторно.Этиология не ясна, генетика в порядке. Никакого лечения не проводится. Прогнозов на будующее практически нет, как и рекомендаций. все так называемое лечение проводится с нашей подачи ( ребенок растет в семье медиков, с первых дней жизни лечим сами ) Хотелось узнать больше, что дальше, и есть ли какие - то серьезные методы лечения.
Комментарии
Здравствуйте.
У моей племянницы видимо такие же проблемы и даже хуже.
Мы обследовали девочку в Орловском филиале от Калужской клиники по лечению зрения. Ей сейчас почти два месяца.
Поставили диагноз - врожденная патология глаз: - колобрмы радужной оболочки, сетчатки, зрительных нервов обоих глаз; - миопия высокой степени обоих глаз; - микрофтальм ОД; - микрокорнея ОД; - эптомия зрачка ОД; - дегенерация сетчатки ОД. Скажите, что из этого излечимо? с какого возраста? где лечат? на сколько это серьезно?
Пожалуйста поделитесь опытом, что можно сделать уже сейчас?
Здравствуйте. В ответ на Ваше обращение хочу сказать только одно,никто кроме Вас не поможет вашему ребенку,так как все врачи отказываются лечить подобные диагнозы,просто это не лечится.На сегодняшний день все врачи,которые нас обследовали ничего толком сказать не могут(мы живем в Санкт- Петербурге,и поверьте, побывали у многих).Но я могу сказать,что ничего невозможного нет.
У нашего сынули врожденная аномалия развития обоих глаз : OD-микрофтальм,микрокорма, колобома зрительного нерва;OS-колобома сосудистой оболочки зрительного нерва.Частичная катаракта.
Когда сын родился,нам сказали,что ребенок видеть не будет и с головой тоже будут проблемы.И что никаких методов лечения на сегодняшний день нет.Предложили отказаться от ребенка.
Мы все тяжело это переживали,но пытались бороться, сами, своими методами.У меня муж врач(невролог-взрослый).
Самое главное,что мы решили – надо лечить голову,ведь кто знает,что там и откуда,ведь многое не изучено. С первых дней жизни мы давали таблетки ,делали инъекции,несколько курсов (самостоятельно).Сквозь боль слезы,мы верили и помогали бороться с недугом сынишке.
И вот теперь, нам никто не посмеет сказать,что что это не наша заслуга.Ребенок видит и неплохо,различает цвета,ведет себя как обычный ребенок. Прекрасно развивается,умный,смышленный мальчишка.Ходит в детский сад,самостоятельно гуляет,ничего не боится.А ведь что говорили?! И нам есть с чем сравнивать,ведь с ним растет младшая сестренка,на год младше его.
Главное, верьте,боритесь всеми методами и способами.Лечите голову -кормите мозги,а растущий организм сам все компенсирует, что-то исправит, надо только обязательно ему помогать.
Не смейтесь, это моя фамилия. Семья медиков, времена мракобесия в медицине уже прошли.
Главное, верьте,боритесь всеми методами и способами.Лечите голову -кормите мозги,а растущий организм сам все компенсирует, что-то исправит, надо только обязательно ему помогать.
У моей дочери (13 лет) колобома зрительного нерва и сетчатки на один глаз + миопия высокой степени там же. Здоровый глаз с выходом в школу потерял зрение до -3,5.
Назовите препараты, пожалуйста, которыми вы лечили и лечите сына.
Можете прямо на почтовый адрес: <!-- e --><a href="mailto:larzap@list.ru">larzap@list.ru</a><!-- e -->.
У малыша 4-х лет врожденный порок глаз Основной диагноз: OS- микрофтальм, OD-колобома зрительного нерва( большая). Ребенок прекрасно развивается , не плохо видит. Наблюдаемся у специалистов амбулаторно.Этиология не ясна, генетика в порядке. Никакого лечения не проводится. Прогнозов на будующее практически нет, как и рекомендаций. все так называемое лечение проводится с нашей подачи ( ребенок растет в семье медиков, с первых дней жизни лечим сами ) Хотелось узнать больше, что дальше, и есть ли какие - то серьезные методы лечения.
Здоровья вашим детям, сил любить их - Вам.
у моей дочери тоже микрофтальм, микрокорнея и врожденная катаракта левого глаза, прошу вас посоветуйте и мне как это все лечить.
слышу мнорго о Мулдашеве и Аллопланте, но пока верить в это не могу.
есть ли кто либо кто прозрел и вырастил глаз с помощью Аллопланта?
Жду с нетерпением ответа
Здравствуйте. В ответ на Ваше обращение хочу сказать только одно,никто кроме Вас не поможет вашему ребенку,так как все врачи отказываются лечить подобные диагнозы,просто это не лечится.На сегодняшний день все врачи,которые нас обследовали ничего толком сказать не могут(мы живем в Санкт- Петербурге,и поверьте, побывали у многих).Но я могу сказать,что ничего невозможного нет.
У нашего сынули врожденная аномалия развития обоих глаз : OD-микрофтальм,микрокорма, колобома зрительного нерва;OS-колобома сосудистой оболочки зрительного нерва.Частичная катаракта.
Когда сын родился,нам сказали,что ребенок видеть не будет и с головой тоже будут проблемы.И что никаких методов лечения на сегодняшний день нет.Предложили отказаться от ребенка.
Мы все тяжело это переживали,но пытались бороться, сами, своими методами.У меня муж врач(невролог-взрослый).
Самое главное,что мы решили – надо лечить голову,ведь кто знает,что там и откуда,ведь многое не изучено. С первых дней жизни мы давали таблетки ,делали инъекции,несколько курсов (самостоятельно).Сквозь боль слезы,мы верили и помогали бороться с недугом сынишке.
И вот теперь, нам никто не посмеет сказать,что что это не наша заслуга.Ребенок видит и неплохо,различает цвета,ведет себя как обычный ребенок. Прекрасно развивается,умный,смышленный мальчишка.Ходит в детский сад,самостоятельно гуляет,ничего не боится.А ведь что говорили?! И нам есть с чем сравнивать,ведь с ним растет младшая сестренка,на год младше его.
Главное, верьте,боритесь всеми методами и способами.Лечите голову -кормите мозги,а растущий организм сам все компенсирует, что-то исправит, надо только обязательно ему помогать.
Здравствуйте. В ответ на Ваше обращение хочу сказать только одно,никто кроме Вас не поможет вашему ребенку,так как все врачи отказываются лечить подобные диагнозы,просто это не лечится.На сегодняшний день все врачи,которые нас обследовали ничего толком сказать не могут(мы живем в Санкт- Петербурге,и поверьте, побывали у многих).Но я могу сказать,что ничего невозможного нет.
У нашего сынули врожденная аномалия развития обоих глаз : OD-микрофтальм,микрокорма, колобома зрительного нерва;OS-колобома сосудистой оболочки зрительного нерва.Частичная катаракта.
Когда сын родился,нам сказали,что ребенок видеть не будет и с головой тоже будут проблемы.И что никаких методов лечения на сегодняшний день нет.Предложили отказаться от ребенка.
Мы все тяжело это переживали,но пытались бороться, сами, своими методами.У меня муж врач(невролог-взрослый).
Самое главное,что мы решили – надо лечить голову,ведь кто знает,что там и откуда,ведь многое не изучено. С первых дней жизни мы давали таблетки ,делали инъекции,несколько курсов (самостоятельно).Сквозь боль слезы,мы верили и помогали бороться с недугом сынишке.
И вот теперь, нам никто не посмеет сказать,что что это не наша заслуга.Ребенок видит и неплохо,различает цвета,ведет себя как обычный ребенок. Прекрасно развивается,умный,смышленный мальчишка.Ходит в детский сад,самостоятельно гуляет,ничего не боится.А ведь что говорили?! И нам есть с чем сравнивать,ведь с ним растет младшая сестренка,на год младше его.
Главное, верьте,боритесь всеми методами и способами.Лечите голову -кормите мозги,а растущий организм сам все компенсирует, что-то исправит, надо только обязательно ему помогать.
У моей дочери тоже микрофтальм левого глаза. консультировались у профессора. он сказал. что у глазика 1% зрения и переспективы лечения никакой нет. В остальном у нее всё в норме. головной мозг и внутренние органы в порядке. Вы не подскажите чем вы лечили своего ребенка? Пишите на мой адрес <!-- e --><a href="mailto:lera_leotv@mail.ru">lera_leotv@mail.ru</a><!-- e -->. Буду вам очень благодарна. Я хочу бороться за здоровье своего ребенка!
Бороться - это конечно дело хорошее. Главное, чтобы эта борьба не переросла для ребенка в мучения.
Бороться - это конечно дело хорошее. Главное, чтобы эта борьба не переросла для ребенка в мучения.
Добавить к сказанному что-либо крайне сложно. При врожденных дефектах есть состояния глаз более или менее перспективные для тренировок зрения (для плеоптического лечения), а бывают такие, при которых сразу видно, что перспектив нет никаких. Но...
Некоторым родителям ужасно хочется что-то делать. И это их желание выливается в сплошные мучения для ребенка. Ну что делать врачу с такими оголтело наседающими родителями, которые не просто "давят", а стремятся "раздавить"?
Часто бывает, что эти родители везут ребенка бог ни весть куда, показывают тоже неизвестно кому, который (чтобы отвязаться) сообщает родителям то, что они жаждут услышать - и о том, что их ребенку обязательно (!!!!)помогут "чудодейственные" свойства мулдашевского Аллопланта и азнабаевского Уфопланта, и обещает заменить дефектный глаз (сетчатку, зрительный нерв) "выращенными" из стволовых клеток, и развить зрения "необыкновенным" лазером, магнитом, Амблиокором.
И возвращаются эти напичканные информацией и обещаниями родители все к тому же "своему" офтальмологу и начинают требоваит от него всего обещанного... А дальше всем понятно, что происходит...
Мне 33 года, у меня врожденная большая колобома зрительного нерва, правый глаз практически слепой. С детства меня таскали по врачам, родители расстраивались, мама плакала на осмотрах, чем сильно меня пугала, вгоняя меня в сильнейший страх. Больше мучили чем лечили, и внушили чувство какой-то дефектности. В школе сильно упало зрение левого глаза. После школы я уехала учиться, и стала жить одна. Поменяла отношение к своей болезни. Без родителей, без их сострадания, без их жалости это было легче сделать. Сейчас у меня уже 10 лет стабильное зрение левого глаза (-5). Чувствую себя здоровой и счастливой. Естественно берегу зрение, принимаю лютеины, витамины и т.д. Занимаюсь спортом, раз в год обследуюсь у офтальмологов. И еще сама без рекомендации врачей, иногда прикрываю здоровый глаз, и пытаюсь смотреть правым, хотя видно мне только по краям. Я физически начинаю ощущать движения глазных мышц правого глаза, которые не работают, когда открыт левый. Этим я победила начинающееся косоглазие, когда правый глаз начал сильно косить и оставаться неподвижным.
Войдите, чтобы комментировать.
Наверное, Вам, медику, не надо пояснять, что врожденные аномалии развития органов не вылечиваются, а могут быть только компенсированы их функции. Но если ребенок хорошо видит - слава Богу, чего еще желать. Ни микрофтальм, ни колобома не прогрессируют с возрастом, поэтому Вам не не надо ожидать связанных с этим проблем в будущем.