Макулодистрофия

Здравствуйте!
Осенью 2006 года в ГУ МНТК « Микрохирургии глаза» им. С.Н. Фёдорова мне был поставлен диагноз – Центральная хориоретинальная дегенерация (ЦХРД) с Субретинальной неоваскулярной мембраной (СНМ) на левом глазу.
Кратко о своей истории болезни.
Я 1974 года рождения. Начиная, лет с 10, у меня была прогрессирующая миопия высокой степени и астигматизм. К 17 годам зрение было на левом -10, на правом -8,5. Ездил в 1989 в Москву в МНТК им. С.Н. Фёдорова. Сказали делать склеропластику. В 1989 и 1990 годах была сделана склеропластика. После, по рекомендации врача делавшего склеропластику, была сделана лазеркоагуляция сетчатки на обоих глазах для укрепления сетчатки. В 1992 году в МНТК им. С.Н. Фёдорова была сделана лазерная ФРК на оба глаза. Зрение стало -3,5 на левом и -2,5 на правом. В 1993 году решился на повторную ФРК на левом глазу. После этого на левом глазу зрение стало -1. С 1993 года очков не носил.
Где-то с 1996 года стал отмечать ухудшение зрения.
В 1997 году снова обратился в Москву в МНТК им. С.Н. Фёдорова к своему лечащему врачу. Выписали очки – на правый глаз -5,5, на левый -3,5.
С 2003 года начал посещать клинику раз в пол года. С этого времени зрение ухудшалось: 1) 2003 г. – OD -8,0 CYL -1,5,
OS -4,5;
2) 2004 г. – OD -8,0 CYL -1,25,
OS -5,0 CYL -1,0;
3) 2005 г. – OD -8,5 CYL -1,0,
OS -6,5 CYL -1,5;
4) 2006 г. – OD -8,5 CYL -1,0,
OS -6,5 CYL -1,5;
5) 2007 г. – OD -8,5 CYL -0,75
OS -6,5 CYL -1,5;

С 2003 года по назначению лечащего врача раз в пол года делал месячные поддерживающие лечебные курсы: АТФ и Рибофлавин внутримышечно; Рибоксин; Доксихем; Аскорутин; Веторон; Аевит; Ундевит; Миртикам; Черника Форте.
С сентября 2006 года начал наблюдать на левом глазу нечто странное – центральное зрение начало расплываться. Осенью обратился в МНТК к своему лечащему врачу. Сделали обследования и поставили диагноз ЦХРД с СНМ. Сказали месяц пропить Мертилене Форте, витамины А, С, Е, прокапать Эмоксипин явится после праздников в 2007 г. для решения вопросов оперативного вмешательства. В 2007 году сделали ещё несколько обследований и пришли к выводу, что термотерапию (ТТТ) делать опасно, т. к. СНМ расположена близко к центру. Рекомендовали фотодинамическую терапию ФДТ в Санкт-Петербургском филиале МНТК им. С. Н. Фёдорова.
По месту моего жительства подсказали, что через департамент здравоохранения лечение мне может обойтись бесплатно. В областной больнице дали заключение и выписку из истории болезни, на основании которых мне дали талоны направления на лечение в несколько Московских клиник (мне ближе и удобнее в Москву ездить, чем в Питер). Помотался по Москве - везде отметили, что моё лечение в квоту не входит, всё будет платно (правда в департаменте здравоохранения обещали оплатить согласно счёту и договору). То, что меня конкретно интересует, чтобы мне сделали, ни где толком ответа не дали, врачи разошлись во мнении, да и цены в Москве очень кусачие. В конечном итоге обратился в Апреле 2007 года в Санкт-Петербургский филиал МНТК им. С. Н. Фёдорова. В этой клинике (кстати, рекомендую её многим) мне без лишних проволочек сделали по срочному Авастин первым этапом и через неделю ФДТ вторым этапом (спасибо докторам Измайлову Александру Сергеевичу и Байбородову Ярославу Владимировичу). После этих процедур состояние глаза немного улучшилось – вместо 1 строчки как раньше стал видеть 2-3 строчки с коррекцией.
После этого я приезжал в Июне, Сентябре и Декабре в Петербург к своему лечащему врачу Измайлову А. С. на обследования. Делали ФАГ и ОКТ, проверяли зрение. Вроде бы процесс новообразований приостановился, мембрана подсохла, активность её прекратилась. Левый прооперированный глаз на Декабрь месяц показывал 3,5 – 4 строчки с коррекцией, а без коррекции 0,4. Ито это если водить глазом по сторонам – видимость боковым зрением. Внутриглазное давление всегда в норме. Воспалений не было.
Правый, не поражённый СНМ глаз, несколько насторожил. Им я стал видеть немного хуже, то есть уже стало зрение -9, с коррекцией вижу 7 строчек.
В Декабре, по результатам обследований, мой доктор сказал, что необходимо проведение повторной процедуры ФДТ + Авастин. Причём при повторном лечении методом ФДТ, ампула Визудина предоставлялась бесплатно. Плата была только за ФДТ, где-то около 5500 руб. Я согласился. Врачам ведь виднее, тем более что мне уже терять нечего. 16 Января 2008 года сделали операцию введение Авастина, а 21 января ФДТ. После этого проверяли зрение. Всё осталось по прежнему без изменений. Но было сказано, что эти процедуры были необходимы для закрепления результатов и стабильности. 19 марта мне снова на проверку в Петербург. Посмотрим что покажут результаты обследования.
В настоящее время Центральное зрение у меня по прежнему не работает. Врачи говорят, что повреждены клетки-фоторецепторы центра сетчатки и что это на всю жизнь. По результатам обследований на специальном приборе медики ставят – «в центре скотома». Темного пятна в центре нет, но пятно какое-то слепое. Из-за этого в настоящий момент я не могу нормально писать (пишу очень медленно и то если водить глазом по сторонам и крупным шрифтом), практически не могу читать (читаю с горем пополам медленно крупный шрифт выше 16, а мелкий, например газетный, вообще с трудом). По всей видимости, если такое произойдёт со вторым глазом, то это 100% инвалидность. Врачи сказали, что и в моём случае можно получить инвалидность. Но как-то не укладывается в голове, не верится или не хочется верить. Я пока сопротивляюсь. Работаю на 2-х работах, учусь, попробую этой весной выйти на госэкзамены и защиту дипломной.
Прошу откликнутся тех, у кого такое же заболевание, как и у меня (или их родственников, которые занимаются этой проблемой). Поделитесь, пожалуйста, мнением (секретом может быть): – как Вы справляетесь (справились) с этим недугом?;
что Вы предпринимали и предпринимаете?;
как у Вас сложилась (складывается) личная жизнь после такого заболевания?;
что Вы советуете мне делать, как планировать дальнейшие действия, с учётом Вашего опыта?
Если это объявление просмотрит врач-офтальмолог, то хотелось бы получить от него своё видение решения моей проблемы, его рекомендации, его пожелания и прогноз дальнейшего прогрессирования и возможного видоизменения заболевания моих глаз.
Буду рад ответам и рекомендациям. Обязательно отвечу, благо правый глаз пока позволяет мне работать с компьютером.
Можете звонить мне или посылать смс на мой номер +7 920 6875641 (это МегаФон Центр, Тверской регион).
Кстати. Информация для больных и их родственников, знакомых. Департамент здравоохранения Тверской области оплатил (компенсировал) мне первый этап лечения 83000 руб. Я уже получил эти деньги. А также оплатил мне и второй этап лечения 20000 руб., с учётом бесплатного Визудина.
Спасибо за внимание.