В конце октября 2023 года программа Medicare представила проекты локальных решений о покрытии (LCDs), направленных на введение ограничений на минимально инвазивные хирургические вмешательства при глаукоме (MIGS). Эти решения встретили значительную обеспокоенность и противодействие со стороны медицинских работников, групп защиты прав пациентов и офтальмологического сообщества. Критики утверждали, что предлагаемые ограничения на MIGS-хирургию могут препятствовать доступу к инновационным и эффективным методам лечения глаукомы — распространенного заболевания глаз, которое при отсутствии лечения может привести к нарушению зрения.

Дебаты вызвали дискуссии о балансе между контролем затрат и обеспечением доступа пациентов к передовым медицинским вмешательствам. Однако 28 декабря 2023 года Medicare приняла решение об отзыве предложенных LCDs, что означало пересмотр первоначальных ограничений. Этот шаг принес облегчение многим заинтересованным сторонам, которые выражали обеспокоенность по поводу потенциального негативного влияния на уход за пациентами и развитие методов лечения глаукомы.

Хиллари А. Голден, пациентка с глаукомой и директор Glaucoma Coach, сыграла ключевую роль в руководстве усилиями по отзыву предложенных LCDs, активно участвуя в сборе подписей, произнося воздействующие речи и участвуя в обсуждениях с крупными компаниями и известными специалистами по глаукоме.

В этом интервью она поделилась личным опытом преодоления частичной потери зрения, вызванной глаукомой, пролила свет на значение отзыва Medicare LCDs, ограничивающих MIGS, и дала ценные советы другим пациентам по самозащите.

Стенограмма интервью

Вопрос 1: Можете ли вы рассказать историю вашего пути как пациентки с глаукомой и как ваш профессиональный опыт привел вас к тому, чтобы стать защитником пациентов и публичным спикером?

Хиллари А. Голден: Да, мне поставили диагноз тяжелая глаукома нормального давления в июле 2020 года. Изначально я пришла по поводу ячменя, и когда оптометрист посмотрела на мой нерв, она сказала: «Мне не нравится вид вашего нерва». Я ответила: «Я не знаю, понимаете ли вы, зачем я здесь, но я фактически по поводу ячменя». Она сказала: «Меня больше беспокоит ваш нерв». Мы провели еще несколько тестов, и когда вернулись результаты поля зрения и ОКТ, она сказала: «Вам нужно как можно скорее попасть к глаукомному специалисту». Два дня спустя я была в офисе глаукомного специалиста, где она подтвердила, что у меня действительно глаукома. На тот момент мое внутриглазное давление было 13 и 14 мм рт.ст., то есть изначально очень низкое, при значительном повреждении. При глаукоме нормального давления ее часто не обнаруживают до поздней стадии из-за того, что давление нормальное, поэтому отсутствует тот красный флаг, который обычно возникает.

Вся моя карьера была связана с медицинскими продажами. После диагноза я захотела узнать больше о глаукоме, а затем захотела попытаться помочь людям с этим заболеванием, потому что потеря зрения — это большой страх для людей, в том числе и для меня. Я начала исследовать и нашла работу в сфере продаж глаукомных устройств, проработала там пару лет. За это время я связалась с Glaucoma Foundation, и они попросили меня выступить для них несколько раз. Так органично развилось, что я занимаюсь публичными выступлениями и защитой прав пациентов, и это стало моей карьерой. Это очень близко моему сердцу, и я чрезвычайно увлечена этим.

Вопрос 2: Я понимаю, что вы потеряли почти 40% зрения из-за глаукомы. Каково это — терять зрение, и каковы варианты лечения для пациентов с глаукомой?

Хиллари А. Голден: Терять зрение очень страшно. Я пережила период глубокой депрессии на несколько недель, потому что это было слишком тяжело. Сначала после диагноза я не знала, насколько серьезна моя потеря зрения. Со временем, узнавая больше, я поняла, что мое поле зрения хуже, чем у большинства людей, сидящих в кабинете врача вместе со мной. Это было очень страшно, потому что я была моложе большинства из них, и у меня больше лет, чтобы попытаться сохранить зрение. Для таких пациентов, как я, немного сложнее, потому что мое давление изначально низкое, но лечение глаукомы нормального давления в настоящее время такое же, как и при глаукоме высокого давления — просто еще большее снижение давления. Исследование глаукомы нормального давления показало, что если снизить давление как минимум на 30%, то есть некоторые защитные свойства для сохранения поля зрения. Это цель — 30%.

Варианты лечения включают капли (большинство из них содержат консерванты, которые раздражают глаза), поэтому лучшее для пациентов — найти капли, которые работают с побочными эффектами, которые они могут переносить. Можно сделать процедуру SLT, которая может снизить давление. Существуют различные MIGS-устройства, процедуры и операции для снижения давления, а также более традиционные, инвазивные операции для тяжелых случаев, когда давление нужно снизить очень сильно. У пациентов с глаукомой много вариантов, и нам нужно еще больше, потому что все реагируют по-разному.

Вопрос 3: В конце октября Medicare предложила LCDs, которые ограничили бы MIGS-операции, но 28 декабря они были отозваны. Расскажите, как эти LCDs могли бы повлиять на пациентов с глаукомой?

Хиллари А. Голден: Я абсолютно переполнена радостью от объявления, которое вышло вчера, о том, что эти LCDs, выпущенные Medicare с ограничениями на MIGS-операции, отозваны. Это удивительно. Я боролась за это последние два месяца. Я начала петицию, связалась с тысячами пациентов, сотнями врачей, многими организациями, чтобы получить поддержку. Вчера это принесло плоды. Я говорила с некоторыми компаниями, и им давали 1-3% шанса на то, что ситуация изменится. Мы действительно боролись из последних сил, и я была в этом до конца.

По сути, LCDs ограничивали MIGS-операции, которые врачи могли выполнять — Medicare просто не собиралась их покрывать. Ограничения сократили бы выбор для врачей. Пациентам с легкой и средней степенью тяжести пришлось бы использовать более инвазивные процедуры вместо MIGS, что вызвало бы больше последующего ухода, больше хирургических осложнений. MIGS-процедуры невероятны тем, что они малоинвазивны и дают врачу много вариантов. Если бы их отняли, это действительно изменило бы подход к лечению глаукомы. MIGS-операции существуют последние 10-15 лет, а ограничения отбросили бы нас назад, во времена до MIGS, что в любой области медицины сочли бы безумием. Сказать, что я переполнена радостью от отзыва LCDs — ничего не сказать, потому что это была тяжелая борьба, и победа потрясающая.

Вопрос 4: Как вы помогли повысить осведомленность об этой проблеме и где вы получили поддержку, чтобы усилить ваше послание и добиться позитивных изменений?

Хиллари А. Голден: Я искала поддержку везде, где могла. Я начала петицию против LCDs и пошла в группы поддержки пациентов с глаукомой, чтобы люди подписали петицию. Я пыталась объяснить проблему максимально ясно. Я связалась с врачами, которые были влиятельными голосами в глаукомном сообществе. Я связалась с разными организациями, СМИ, чтобы распространить информацию, потому что многие пациенты просто не понимали суть. Я знала, что это поворотный момент, и нужно было действовать как можно скорее. Я обращалась к семье, друзьям: «Если вы заботитесь о моем зрении, если вы знаете кого-то с глаукомой, пожалуйста, поддержите нас, поддержите эту петицию». Это сработало. Сила пациента огромна. Если бы боролись только врачи и компании, эффект был бы другим. Голос пациента очень важен. В петиции есть истории пациентов и врачей о том, как глаукома повлияла на них, как MIGS-операции помогли. Я хочу, чтобы люди читали эти истории — они очень искренние. Все так увлечены этим, и мы все просто хотим сохранить наше зрение.

Вопрос 5: Что самое важное могут сделать пациенты, чтобы защитить себя?

Хиллари А. Голден: Я думаю, самое важное — задавать вопросы. Если вы не понимаете, что говорит врач, задавайте вопросы. Если хотите второе мнение — получите его. Это не значит, что вы не доверяете своему первому врачу. Если вы пойдете к пяти разным глаукомным специалистам, вы можете получить пять разных мнений о том, что делать с вашими глазами. Решение о лечении в конечном итоге принимает пациент. Чтобы обрести душевное спокойствие, получить второе или третье мнение — это нормально. Приводите с собой на прием члена семьи или друга, чтобы они слушали — у вас будут вторые уши. Если вам не хватает времени на приеме, запишитесь еще раз. Графики врачей очень плотные. Важно защищать себя, убедиться, что вы понимаете, что происходит, какие процедуры вам предлагают, и подвергать все сомнению.

Дополнительный комментарий:

Хиллари А. Голден: Глаукому называют «тихим похитителем зрения». Я не хочу, чтобы люди больше молчали, когда мы теряем зрение. Я всегда думала, что у тебя либо есть зрение, либо ты слепой. Но потеря зрения происходит не так. Вы теряете зрение частями. У тех из нас, кто потерял зрение при глаукоме, есть недостающие части. Самое важное — сосредоточиться на тех частях, которые остались, на позитиве, на зрении, которое у нас есть сегодня. Если сосредоточиться на недостающих частях, вы пойдете по пути разочарования и депрессии. Давайте сосредоточимся на том, что у нас есть, и будем двигаться вперед вместе, борясь за наше зрение.