Темы и комментарии пользователя Сергей231
Здравствуйте! У нашей маленькой дочери тяжелая и крайне редкая патология зрения(аниридия-отсутствие радужной оболочки глаза).Все врачи, которые нас консультировали дают прогноз на будущее по зрению 10-20%,говорят что при таком диагнозе зрение очень низкое, а если присоединиться еще какой диагноз, то будет еще ниже.У нас с мужем зрение отличное и я даже представить не могу,что видит человек с таким % зрения.Напишите,пожалуйста,хоть приблизительно,что значит жить с 10-20% зрения.Так хочеться хоть чуть-чуть представлять,какой он мир, глазами нашего ребенка.
Здравствуйте,Игорь! Мне бы очень хотелось с Вами пообщаться.У нашей дочери тоже врожденная аниридия(ей 1,5 года), а людей с таким заболеванием очень мало.Информации в интернете начитались много об этом заболевании,но ведь о том как человек живет с таким диагнозом, насколько плохое зрение при нем никто не напишет.Очень Вас прошу,не откажите в общении,я очень переживаю за дочь.Мой адрес : <sfk@nextmail.ru> Галина.
Были сегодня у врача, она предложила спеленать ее и одеть, пусть мол плачет. Если ждать,когда ребенок согласиться носить линзы,то можно лет до 10 сидеть.Пусть поревет,зато потом спасибо скажет.С нашим ребенком договориться нереально,а у врача опыт,думаю побыстрее справиться.
Леся, вы молодцы, одели! Но как можно одеть,когда глаза закрывает? Я себе 30 минут пыталась на один глаз одеть,а тут она вся вырываеться,головой вертит, просто беда.
Здравствуйте!У нашей дочери аниридия и нистагм,сейчас ей 1,5 года. Когда ей было 3 месяца мы задавали вопрос на Вашем форуме про возможность имплантации ей иск. радужки.,так как получили инфор. ,что только детям старше 3 лет делают такие операции. Ответ был такой"Операцию обычно рекомендуют тогда, когда есть уверенность в том, что существующие изменения световоспринимающего, проводящего и коркового частей органа зрения позволяют ребенку иметь предметное зрение (т. е. более 10%). И нередко к операции прибегают ранее, чем в три года жизни.Скажите,пажалуйста,какие клиники занимаються этой проблемой? В какой клинике могут сделать такую операцию? Я общаюсь с 3 семьями, у которых дети с таким же диагнозом.Девочке 6 лет, двум мальчикам 3г одному и 6 месяцев другому.Чебоксары кл. Федорова приглашали,говорили "делаем такие операции",а почему-то теперь отказывают,в Москве в Федорова тоже отказ и вообще мало кто занимаеться проблемой аниридии. Неужели нашим детям никто не сможет помочь?
Здравствуйте! У нашей дочери аниридия(нет радужной оболочки) и нам показаны спец. линзы с имитацией зрачка. Девочке 1г.5мес.Одеть их у нас никак не получаеться, с 6 месяцев мучаемся. И врачи пытались, все безрезультатно. Она закрывает глаза и плачет, просто истерика начинаеться,а носить их просто необходимо. Очки не могут нам заменить линзы. Знаю девочку,которой 2 года и носит линзы.Плакать хочеться каждый раз, когда пытаемся одеть.Может быть укого есть опыт,как перехитрить малышку? Помогите советом.
Здравствуйте! Нашей дочери диагноз аниридия и нистагм был поставлен с 3 месяцев. Сейчас ей 1г.5мес. В интернете информации прочитали много об этом заболевании. Но хотелось бы спросить у людей с такой же проблемой,ведь этого нигде не напишут. Как вы живете? Насколько низкое зрение у людей с аниридией(средний процент какой)? Способен ли человек к самообслуживанию? Мы приобрели спец. МКЛ, но одеть не получаеться(плачет,закрывает глаза). Может быть существуют спец. очки? Если кто делал операцию по искус. радужке напишите есть ли толк и насколько это дорого. А как насчет школы?
Откликнитесь,пожайлуста,те люди,кому реально помог доктор М-молодой.У нашего ребенка очень тяжелая врожденная патология,многие клиники просто не беруться за ее лечение.Доктор предлагает нам свои услуги,но т.к. мы не из Москвы,то лечение и наблюдение у него для нас будет платным,для нашей семьи это не маленькие деньги,но был бы толк,никаких денег ради единственного ребенка не жалко.Просто никак не могу понять;одни его ругают, другие встают на его сторону.У кого есть результат его лечения, реальный результат.